Rahel Jakovina | Coordination
Je suis collaboratrice spécialisée chez YOUVITA, l’association de branche des prestataires de services pour les enfants et les jeunes. Nous nous engageons pour les 350 organisations membres ainsi que les enfants et les jeunes qu’elles accompagnent et prennent en charge pendant qu’ils grandissent. Un grand nombre d’entre eux sont en situation de handicap. Avec ses membres, YOUVITA a pour objectif de soutenir les jeunes dans leur parcours individuel, de les encourager et de faciliter leur transition vers une vie d’adulte aussi autodéterminée et épanouie que possible.
Jan, de neko interactive, et nous-mêmes, de YOUVITA, avons développé ensemble l’idée de base à l’origine de ZaZa lors d’une conférence. Après que Connie, de l’UZB, nous a rejoints, nous avons pu passer à la concrétisation de cette idée. Depuis lors, nous assumons tous ensemble la direction du projet ZaZa. Je m’occupe principalement de la coordination et de l’administration. J’entretiens des relations avec les (possibles) bailleurs de fonds et avec un certain nombre d’expert·es, sans jamais perdre de vue les conditions cadres du projet. Je garantis les processus d’accompagnement comme la clarification des besoins ou l’évaluation et j’organise une partie de la communication. Mais ce qui est particulièrement génial, c’est que j’ai pu en permanence apporter le feed-back de nos membres lors du processus d’élaboration et que je peux concocter des idées pour le développement de ZaZa avec mes collègues de la direction du projet.
Une bonne santé est un terreau fertile pour la liberté humaine. À l’inverse, les atteintes à la santé et les douleurs nous empêchent souvent de nous épanouir personnellement et restreignent notre autonomie et notre droit à l’autodétermination. Les personnes en situation de handicap sont confrontées à certaines limitations en raison de leur handicap ainsi que de l’attitude de la société à leur égard et leur santé est exposée à d’autres risques accrus. Pourtant, une bonne prévention et des soins de santé de qualité sont particulièrement importants pour elles afin de pouvoir atteindre un niveau maximum d’autonomie et de liberté de choix. C’est pourquoi il est d’autant plus consternant que les soins de santé dispensés aux personnes en situation de handicap en Suisse ne correspondent pas aux normes que connaissent les personnes sans handicap. Mon expérience personnelle me montre que, souvent, ce n’est pas une question de volonté: tant les accompagnant·es que les professionnel·les et les proches ont à cœur de bien les soigner. Cependant, il leur manque en général des connaissances spécifiques, des outils d’aide adaptés et des conditions cadres propices. Selon le contexte, les personnes en situation de handicap ont du mal à comprendre l’utilité d’une mesure préventive ou d’un traitement parfois désagréable. Toutefois, cette compréhension est importante, car malgré toute la bienveillance appliquée lors de la prise en charge, le résultat ne peut être au rendez-vous sans la volonté et le libre consentement de la personne en situation de handicap.
ZaZa montre que des solutions existent. Une forme de soutien importante est en train de voir le jour, j’en suis persuadée. Je suis heureuse que nous commençons par aborder le thème des soins dentaires et de la visite au cabinet dentaire, qui est jugé problématique par un grand nombre de personnes accompagnant des enfants en situation de handicap.
